从7月份开始,这个名为“冰桶挑战”的活动成为近期网站、微博、微信等网络社交工具最为火爆的热词,俄罗斯总统普京、facebook创始人马克·扎克伯格、比尔·盖茨等名人的参与让这项发源于波士顿学院著名棒球运动员皮特·弗雷茨朋友和亲戚的挑战活动如今持续升温,而国内从雷军到李彦宏、郭台铭、刘德华,再到周杰伦等大咖甚至企业的参与,冰桶挑战接力方兴未艾,为帮助“渐冻人症”患者的公益活动,越来越具影响力。
加加食品应@绝味鸭脖之邀,参加冰桶挑战啦!虽然是30度的高温,一桶桶冰水兜头浇下,酱油小哥们浑身上下湿透,冻得倒吸凉气,但心里的暖意却扩散开来。
有一种泼冷水并无恶意
有一种冷酷充满暖意
关注罕见病一起冻起来
快乐围观酱油小哥们的“狼狈样儿”,慈善也可以欢声笑语,充满喜感
关注“渐冻人症”,关爱罕见病患者,这些病治疗昂贵,有些病不在医保范围内,我们希望这些疾病能得到国家重视,让罕见病患者能得到祖国大家庭更多的呵护。下一棒,加加食品向您发出邀请: @三一重工 @洽洽食品 @圣得西服饰大家一起冻起来动起来!
附:
冰桶挑战,全称为“als冰桶挑战赛”(als ice bucket challenge),要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容,然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。活动规定,被邀请者要么在24小时内接受挑战,要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。该活动旨在是让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病,同时也达到募款帮助治疗的目的。
据悉,我国目前有约20万名渐冻人,患者每月进口药费用约7000元,呼吸功能丧失后,须使用呼吸机辅助呼吸,仅呼吸机费用每年就要10多万元,普通家庭很难承担。专家表示,渐冻人症有药可用但不能根治,“被确诊后,患者一般存活年限为3到5年,大多因呼吸道感染和营养不良而死亡,全程头脑清醒如常。”很显然,渐冻人需要全社会的关注,也需要解决医药费等等。
冰桶挑战接力,冻起来更需动起来。行动是对渐冻人的最好支持,如何行动,除了接力冰桶挑战,或者捐款,还应该真正走近渐冻人群体,看看他们有什么诉求,并解决他们的合理诉求。更重要的是,在庞大的罕见病中,渐冻人症只是一种,还包括成骨不全症、大疱性表皮松懈症等等,患者同样需要关注,他们需要有效的制度安排以保持基本的生存尊严。
